E se un giorno fossimo noi a chiedere di essere lasciati andare?

Il fine vita, la dignità, la paura di soffrire e quella domanda difficile: come si resta accanto a chi non ce la fa più?

Ci sono domande che preferiamo non farci. Non perché non siano importanti, ma perché ci costringono a guardare qualcosa che ci fa paura.

La malattia, per esempio. Quella che arriva senza chiedere permesso, che cambia il corpo, le abitudini, i progetti. Quella che, giorno dopo giorno, può togliere autonomia, forza, possibilità. E che a volte trasforma anche l’amore delle persone vicine in una lunga, dolorosa esperienza di impotenza.

Ma se capitasse a noi?

Se un giorno fossimo noi a trovarci in un letto d’ospedale, a dipendere dagli altri anche per i gesti più semplici, a convivere con una sofferenza che non lascia tregua, cosa vorremmo? E soprattutto, cosa chiederemmo alle persone che amiamo?

E se, invece, fossimo dall’altra parte? Se fosse nostro marito, nostra madre, un fratello o un amico a guardarci negli occhi e a dirci che non ce la fa più? Saremmo capaci di ascoltarlo? Riusciremmo a rispettare il suo dolore senza far prevalere la nostra paura di perderlo?

Sono tornata a casa con queste domande dopo aver partecipato, a San Marco in Lamis, all’incontro «Accanto fino alla fine. Dignità, cure e libertà nell’ultimo tratto della vita». Un appuntamento dedicato a uno dei temi più delicati e complessi del nostro tempo: il fine vita.

Un confronto tra politica, diritto, filosofia, bioetica e associazionismo. Ma, almeno per me, soprattutto un’occasione per guardare la sofferenza da una prospettiva diversa: quella delle persone, delle loro storie e delle famiglie che spesso si trovano ad affrontare decisioni per le quali nessuno può essere davvero preparato.

Tra gli interventi, quello del filosofo Luca Pantaleone è stato il punto di vista che più mi ha coinvolta. Il suo contributo ha trovato nella storia di DJ Fabo un esempio capace di riportare il dibattito alla sua dimensione più umana: quella di una persona, della sua sofferenza e della sua volontà. Non soltanto una questione di leggi o di principi, ma una storia che ci costringe a interrogarci su cosa significhino davvero dignità, libertà e cura. È stato il momento in cui il tema ha smesso di essere qualcosa di cui discutere e ha cominciato a essere qualcosa in cui provare a immedesimarsi.

C’è un altro passaggio dell’incontro che mi ha fatto riflettere.

Napoleone Cera, consigliere regionale della Lega e promotore, insieme al collega Marcello Lanotte, della proposta di legge pugliese sul fine vita, ha raccontato una vicenda personale. Ha parlato di Antonio, un caro amico scomparso circa due anni fa, e di sua moglie. Ha ricordato il modo in cui entrambi hanno attraversato l’ultimo tratto della malattia, il peso dell’assistenza, la sofferenza e le difficoltà che si incontrano quando le possibilità di guarigione vengono meno.

Ascoltandolo, mi sono chiesta cosa spinga un uomo con una formazione democristiana, oggi esponente della Lega, a intraprendere un percorso politico tanto delicato. Non ho la pretesa di conoscere tutte le ragioni della sua scelta, ma il racconto di Antonio ha mostrato quanto, dietro una proposta legislativa, possano esserci esperienze umane che interrogano profondamente.

Cera e Lanotte hanno depositato in Consiglio regionale una proposta per organizzare la presa in carico delle richieste di morte medicalmente assistita da parte del servizio sanitario pugliese. Una proposta che richiama anche la necessità di rafforzare le cure palliative e gli hospice.

Ed è proprio qui che il discorso si fa ancora più concreto.

Perché prima ancora di discutere di libertà di scelta, dobbiamo chiederci se una persona che soffre abbia davvero a disposizione tutto ciò che serve per essere curata, assistita e accompagnata. Se una famiglia possa contare su un sistema sanitario capace di sostenerla. Se chi affronta una malattia inguaribile possa ricevere sollievo dal dolore e non sentirsi un peso.

La dignità non può dipendere dal luogo in cui si vive, dalla disponibilità economica o dalla capacità dei propri familiari di sostenere un’assistenza spesso estenuante.

E allora parlare di fine vita significa parlare anche degli hospice pugliesi, dei posti letto, dell’assistenza domiciliare, dei medici, degli infermieri, degli operatori e di tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di chi non può più farcela da solo.

E poi c’è stata una frase che, più di ogni altra, mi è rimasta dentro.

Nel ricordo della storia di zio Raffaele, che dopo tre mesi di lotta contro una malattia feroce, arrivato a un punto in cui la sofferenza sembrava aver preso il posto di ogni altra cosa, chiese al fratello Angelo di «lasciarlo andare».

Poche parole. Eppure dentro quelle parole c’è un mondo.

Proviamo a immaginare Angelo. Un fratello che si trova davanti alla persona con cui ha condiviso una vita e che gli sta chiedendo qualcosa di terribilmente difficile. Come si risponde a una richiesta simile? Come si fa a non sentire il desiderio di trattenerlo, di cercare ancora una possibilità, di non arrendersi?

E come si fa, contemporaneamente, a non ascoltare quello che sta dicendo?

Forse è proprio questa la parte più difficile del fine vita: capire che il dolore non appartiene soltanto a chi sta morendo. Attraversa anche chi resta, chi assiste, chi veglia, chi cerca di essere forte quando dentro si sente completamente disarmato.

Ma dobbiamo stare attenti a una cosa: non possiamo dare per scontato che una richiesta di morire significhi sempre e soltanto desiderare di non vivere più. A volte può esserci la paura del dolore, della dipendenza, della perdita di controllo, del sentirsi un peso. E proprio per questo quella richiesta merita ascolto, attenzione, competenza e tutte le possibilità di cura disponibili.

Non basta rispondere con una convinzione personale. Non basta dire che la vita va difesa a ogni costo, così come non basta pensare che la libertà individuale risolva ogni interrogativo.

Bisogna esserci. E capire cosa sta vivendo davvero quella persona.

Ma amare significa anche saper ascoltare?

Proviamo a pensare ad un aspetto del fine vita di cui forse parliamo troppo poco: la sofferenza di chi accompagna.

Un familiare può arrivare a desiderare che tutto finisca, non perché abbia smesso di amare, ma perché non sopporta più di vedere soffrire chi ama. Può sentirsi in colpa per un pensiero simile, può vergognarsene, può convincersi di non avere il diritto di provarlo.

Eppure anche questa è una realtà umana.

Ci sono figli che vorrebbero poter alleviare il dolore dei genitori, mogli che non sanno più come aiutare i mariti, fratelli che si sentono impotenti davanti a una malattia che non lascia spazio alla speranza di guarigione.

A volte chi soffre chiede di essere lasciato andare. Altre volte sono le persone vicine a desiderare, in silenzio, che quella sofferenza possa finalmente cessare.

Non sono sentimenti semplici da raccontare. Non sono necessariamente sentimenti da giudicare. Sono il risultato di esperienze che possono mettere alla prova anche i legami più profondi.

Ma proprio per questo nessuna famiglia dovrebbe essere lasciata sola.

La cura non coincide soltanto con la guarigione. Quando guarire non è più possibile, curare significa alleviare il dolore, rispettare la persona, accompagnarla, proteggere la sua dignità e sostenere chi le sta accanto.

E significa anche garantire che nessuno debba sentirsi costretto a scegliere la fine perché non ha ricevuto le cure e l’assistenza di cui aveva bisogno.

Una questione che riguarda tutti noi

Non credo che esista una risposta semplice al tema del fine vita. E forse sarebbe persino sbagliato cercarne una che possa andare bene per tutti.

Esistono storie, condizioni, sofferenze e sensibilità differenti. Esistono persone che desiderano essere accompagnate fino all’ultimo respiro, altre che vivono in maniera diversa la perdita della propria autonomia e altre ancora che si interrogano sulla possibilità di scegliere come affrontare la fase finale della propria esistenza.

Il diritto, la medicina, la filosofia e la politica hanno il compito di confrontarsi con queste realtà, senza ignorare né la libertà della persona né la necessità di proteggere chi è fragile e vulnerabile.

La sentenza 242 del 2019 della Corte costituzionale ha già individuato condizioni precise nelle quali l’aiuto al suicidio non è punibile. La proposta pugliese prova a dare una risposta organizzativa a questo quadro, mentre resta fondamentale garantire l’accesso effettivo alle cure palliative.

Sono questioni diverse, che non devono essere confuse. Ma tutte ci riportano alla stessa responsabilità: non lasciare che la sofferenza diventi una condizione affrontata in solitudine.

Sono uscita da quell’incontro pensando ad Antonio, a sua moglie, a zio Raffaele e ad Angelo. E pensando a tutte quelle persone di cui non conosciamo il nome, che ogni giorno vivono situazioni simili, lontano dai dibattiti pubblici e dalle discussioni politiche.

Forse dovremmo parlarne di più, prima che la malattia entri nelle nostre case. Prima che una richiesta difficile ci trovi impreparati. Prima di trovarci a dover scegliere tra ciò che desideriamo per chi amiamo e ciò che quella persona desidera per sé.

Perché il fine vita non è una questione che riguarda soltanto gli altri. Prima o poi ci costringe tutti a guardarci allo specchio.

E allora torno alla domanda da cui sono partita.

Se un giorno fossi io a chiedere di essere lasciata andare, cosa vorrei da chi mi ama?

Forse vorrei che non distogliesse lo sguardo. Che non avesse paura di ascoltarmi. Che cercasse ogni possibilità per alleviare la mia sofferenza, senza dimenticare la persona che sono stata e che continuo a essere, anche quando il mio corpo non riesce più a fare ciò che faceva prima.

E se fossi io, invece, a dover restare accanto a qualcuno che amo, vorrei avere la forza di ascoltare senza giudicare, di prendermi cura senza pretendere di sapere sempre cosa sia giusto.

Perché accompagnare qualcuno fino alla fine non significa soltanto tenergli la mano.

Significa non abbandonarlo, nemmeno quando non sappiamo più cosa dire, cosa fare o quale risposta dare.

Forse è proprio questo il senso più profondo di quel titolo: accanto fino alla fine. Non decidere al posto di qualcuno, non voltarsi dall’altra parte, ma avere il coraggio di esserci.